Olvidé un punto muy importante

Disfrutando Creel, Chihuahua, con mi preciosísima hija.
Enjoying Creel, Chihuahua, with my beautiful daughter.

Algo con lo que siempre he luchado en este caminar, es la nutrición. Los niños con Johanson-Blizzard tienen microdentición, empezando por aquí ya tenemos una parte muy importante en contra, pues es por donde empieza la nutrición. Por el tipo de dientes que presentan es difícil la trituración de los alimentos, esto sumado a la deficiencia pancreática y las dificultades de alimentación al principio de la vida de estos niños debido a la colostomía (operación efectuada por presentar ano imperforado) -cuidando darle alimentos que no laxen-; y después del cierre de colostomía, cuidando darle alimentos que laxen. Y algunos otros agregados que se puedan presentar como intolerancia a ciertos alimentos por la misma deficiencia pancreática. Buscando alimentos que no disminuyan el efecto de la hormona tiroidea, que tienen recetada de por vida. Debemos estar muy atentos al seguimiento del Nutriólogo y complementando su dieta con algún suplemento alimenticio, también indicado por el médico.
Hasta ahora no tengo ningún enlace sobre nutrición. Dafne lleva un seguimiento mensual por el nutriólogo, y aún así se le diagnosticó desnutrición crónica agudizada desde la edad de 3 años. Ella perdío un kilo a los dos meses de nacida y hasta la fecha no ha recuperado su peso normal. Dafne a sus 9 años pesa 20 kilos. Hay que seguir en pie y hacer lo mejor posible, dar la mejor calidad de vida dentro de las posibilidades que hay. Y seguir siempre adelante.

Les agradeceré sus comentarios y recomendaciones respecto a nutrición, ya sean libros o enlaces. Gracias por seguir en contacto.