Siempre disfrutando la vida.
Always enjoying life.
Dafne tiene el 80% del síndrome. Sus características visibles son: una nariz pequeña (sin alas), defecto de la línea media al nivel de la fontanela y a nivel occipital. Microdentición.
Además viene acompañado de:
Sordera Neurosensorial,
Hipotiroidismo,
Hipotonía,
Deficiencia Pancreática (malabsorción),
Clitoromegalia,
Ano imperforado con malformación anorectal alta (cloaca). Sin meato urinario formado (corregido)
Soplo sistólico funcional (desapareció)
Hernia umbilical (corregida)
y un regalito en su pie derecho: seis deditos y 3 de ellos fusionados.
Los 3 primeros años fueron desgastantes, cansados, difíciles en todos sentidos. Período de adaptación, aceptación, búsqueda, pruebas y errores, desgaste económico y emocional. Envolviendo en todo este sentir a la familia. Mas la fortaleza y las ganas de salir adelante que en todo momento demostró Dafne, eran el mejor aliciente para no decaer y seguir en la búsqueda de información de soluciones, de mejor calidad de vida. Esto no se acaba, esto seguirá por el resto de su vida. Me refiero al esfuerzo, a la búsqueda de una mejor calidad de vida, al crecimiento espiritual, familiar, personal. Al crecimiento en todos sentidos. El camino es difícil al principio; después te das cuenta de que te volviste fuerte y lo demás no es tan difícil de realizar. Definitivamente no es fácil, pero nunca por más solo que te sientas, no lo estás. Siempre habrá alguien al lado, aunque no quieras darte cuenta, amigos, familiares, padres, y un sin fin de colaboradores: doctores, trabajadores sociales, ayuda de gobierno, empresas particulares... se puede caminar, sí se puede salir adelante... así que ¡Adelante!
No hay comentarios.:
Publicar un comentario