miércoles, enero 27, 2016

DAFNE YA TIENE 18 AÑOS!!!



Con gusto les comparto que mi hija tiene ya 18 años y su salud está estable.  La posibilidad de que los chicos con JBS tengan una vida plena, está en la oportunidad que nosotros los padres construyamos para ellos.  El camino no es fácil, tiene muchos altibajos, pero estas sonrisas y las ganas de seguir conociendo el mundo y sus maravillas, valen todo el esfuerzo!!

TENEMOS GRUPO EN FACEBOOK :)

Saludos a todos nuestros seguidores que a pesar del tiempo que hemos dejado olvidado el blog, han seguido visitándonos.  Queremos invitarlos a que se unan al grupo de Johanson-Blizzard en facebook.  Somos una comunidad que ha reunido a más de 52 personas con este síndrome.  
La administradora de este grupo es una chica con JBS, quien tiene mucho conocimiento sobre su condición y quien puede desde la experiencia, ayudar a cualquier padre o chico que quiera saber más sobre el síndrome.
Son bienvenidos!!!