Hermanos en la distancia

Sister and brother in the distance.

Cada tanto tiempo, busco en internet otros niños con el síndrome de Dafne. Este síndrome, como muchos, son extremadamente raros, y es difícil encontrar casos; creo que la mayoría no están registrados. (En mi experiencia de búsquedas) por lo regular registran los casos más complicados y que mueren. Por eso fue que pensé que un blog pudiese ser de gran ayuda para encontrar niños con Síndrome de Johanson-Blizzard. Aquellos que hemos tenido que caminar sobre nuestra propia experiencia y que no están registrados y lo más importante, que siguen vivos. Espero que puedan compartir esta dirección con sus pediatras o médicos, sería de mucha ayuda que dentro del ambiente médico vieran este blog. Sigo en pie hasta encontrar más casos con Johanson-Blizzard. Jimmy y Dafne, hasta ahora son los únicos casos que conozco. Ustedes los que visitan el blog, son los que harán posible que pueda encontrar más casos, por favor recomienden el blog. Gracias por seguir en contacto.

Cynthia R. Mendoza