Ya son 5 casos vivos con Johanson-Blizzard

Vive tu vida al máximo, y lucha por tus sueños.

Live your life to the fullest potential, and fight for your dreams.

Hola a todos, estoy muy agradecida por sus comentarios y porque a través de ellos sigo viendo que ha valido la pena este espacio. Todavía falta mucho para llegar a la meta de hacer una pequeña comunidad donde los papás de niños con Johanson-Blizzard podamos compartir y aprender unos de otros.

Tenemos 9 meses en la red y gracias a ustedes hemos encontrado 3 casos vivos con este síndrome.

• Jimmy (17 años) Estados Unidos -contactado desde 2002 aproximadamente-
• Dafne (9 años) Sinaloa, México -la inspiración de este blog-
• José Pablo (quien cumplirá 6 años en unos pocos días) Nuevo León, México -contactó a través de este blog en Enero de 2007-
• Matías (con 6 años) Argentina - contactó a través de este blog en Abril de 2007-
• y una pequeña en Brasil (creo que tiene 5 años) , que sólo he podido contactar a la doctora que hizo el reporte en Noviembre del 2006, encontrada navegando en internet. -Espero poder pronto comunicarme con su mamá-.

En este corto tiempo he cumplido una parte de mi sueño. Pero todavía faltan las más importantes.

• Disminuir la angustia de que no hay casi nada de información sobre el síndrome y de que se puede vivir con calidad de vida,
• Ser un punto de encuentro y en el cual podamos compartir experiencias,
• Un lugar donde podamos aprender sobre el síndrome,
• Donde podamos hacer contacto con instituciones que nos puedan ayudar con información para saber qué pasos debemos dar según lo que se nos está presentando.
• Y más puntos que sé que surgiran....

Gracias de nuevo a todos ustedes que hacen posible poder encontrar más niños con Johanson-Blizzard. Por favor continuen en contacto. Prometo terminar de contar la historia de Dafne. Y buscar más enlaces que definan las enfermedades que presenta el síndrome.