Vive tu vida al máximo, y lucha por tus sueños.
Live your life to the fullest potential, and fight for your dreams.
Hola a todos, estoy muy agradecida por sus comentarios y porque a través de ellos sigo viendo que ha valido la pena este espacio. Todavía falta mucho para llegar a la meta de hacer una pequeña comunidad donde los papás de niños con Johanson-Blizzard podamos compartir y aprender unos de otros.
Tenemos 9 meses en la red y gracias a ustedes hemos encontrado 3 casos vivos con este síndrome. - Jimmy (17 años) Estados Unidos -contactado desde 2002 aproximadamente-
- Dafne (9 años) Sinaloa, México -la inspiración de este blog-
- José Pablo (quien cumplirá 6 años en unos pocos días) Nuevo León, México -contactó a través de este blog en Enero de 2007-
- Matías (con 6 años) Argentina - contactó a través de este blog en Abril de 2007-
- y una pequeña en Brasil (creo que tiene 5 años) , que sólo he podido contactar a la doctora que hizo el reporte en Noviembre del 2006, encontrada navegando en internet. -Espero poder pronto comunicarme con su mamá-.
En este corto tiempo he cumplido una parte de mi sueño. Pero todavía faltan las más importantes.
Disminuir la angustia de que no hay casi nada de información sobre el síndrome y de que se puede vivir con calidad de vida,
Ser un punto de encuentro y en el cual podamos compartir experiencias,
Un lugar donde podamos aprender sobre el síndrome,
Donde podamos hacer contacto con instituciones que nos puedan ayudar con información para saber qué pasos debemos dar según lo que se nos está presentando.
Y más puntos que sé que surgiran....
Gracias de nuevo a todos ustedes que hacen posible poder encontrar más niños con Johanson-Blizzard. Por favor continuen en contacto. Prometo terminar de contar la historia de Dafne. Y buscar más enlaces que definan las enfermedades que presenta el síndrome.
