Hola a todos,
He estado buscando donde puedan ver un reporte completo de el Síndrome de Johanson-Blizzard y encontré un sitio en el cual pueden verlo.
Encontrarán: síntomas, causas, porcentaje de población afectada, las enfermedades relacionadas que puede presentar el síndrome, terapias recomendadas según la deficiencia, referencias y fuentes a quienes nos podemos dirigir.
El reporte está en inglés y las fuentes se encuentran principalmente en Estados Unidos.
Estoy segura que será de utilidad. Finalmente les recuerdo que la calidad de vida de nuestros hijos depende mucho de la información que tengamos sobre el síndrome.
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Hello everybody!,
I have been looking for a site, so you can see the full report of the Johanson-Blizzard Syndrome and I found this site. Here you can find, symptoms, causes, percent of people affected, diseases relationed with the syndrome or diseases presented by the syndrome, therapies recomended, referencies, and some addresses you can contact. This is a report in english, and the address are from the United States of America. I am sure this is going to be very helpfull. Finally I just want to say: quality in our children's life depends to much on information we have about the syndrome. Please keep informed.
1 comentario:
Cynthia:
Muchas gracias por el link del articulo, esta muy completo! nos va a servir de guia.
Haz considerado dar de alta a Dafne, ya que sigue pasando el tiempo y solo tienen registrados a 30 casos! creo que ayudaria mucho pasar nuestros datos, como vez?
Voy a contactarme con el genetista de JosePablo para ver el precedimiento...
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