Dafne y sus amigos

Cortando naranjitas en casa.

Abigail, Dafne y Paty.

Es para mi una gran felicidad ver como mi hija disfruta de la vida, eso me hace sentir que voy por buen camino. Ahora veo hacia atrás y vuelvo a agradecerle a Dios esta bendición que me ha dado con Dafne. Permitir esta convivencia y el involucrarme en el mundo de la gente especial entre los especiales. Me refiero a que todos somos especiales por el simple hecho de ser hijos de Dios. Pero creo que cuando no sabes qué es lo que sigue respecto a la salud, te vuelves más sensible y disfrutas cada momento de la vida.

A través de este blog quiero hacer saber a esos padres de niños con Síndrome de Johanson-Blizzard, que podemos disfrutar una vida entera con nuestros hijos. El camino es duro pero vale la pena recorrelo. Sino, vean estas sonrisas.

Un abrazo a todos los fieles del blog. Sigan visitando y no olviden invitar a los médicos, comunidades de sordos, y a aquellas personas que tengan un hijo especial.

Gracias por estar en contacto!!

Vida sólo hay una, no te olvides de disfrutarla.

There's only one life, don't forget to enjoy it.

Les presento a mis dos hijas

Dafne y su bisabuela

El mes pasado visitamos a la endocrinóloga y a la gastroenteróloga, fuimos a hacerle los chequeos de control a Dafne; pues me entró la loca idea en la cabeza que la hormona de Dafne empezaba a revolucionarse, por lo tanto esto traería cambios en su tiroides y en el páncreas, ya que éste último maneja hormonas endócrinas y exócrinas. Deben saber que soy una mamá un tanto paranóica, pues siempre estoy suponiendo cosas cuando en realidad no soy doctora. ...Pero gracias a mi paranoia no he descuidado a Dafne y bueno esta vez la endocrinóloga dijo que Dafne está muy bien. La dió de alta, y dijo que para su estatura y edad le falta 1.800 kgs. para llegar a su peso normal!!!!!

Dios!!! no me felicitó pero me sentí tan feliz, que ha valido la pena todas las angustias, paranoias, ect, etc. Y gracias a mi mano derecha y mi angel (mi Mamá) y claro al esfuerzo de las dos, y a la gracia de Dios, pues aquí esta Dafne.

También traje de regreso a mi abuela, que ya tiene con nosotras aproximadamente 3 años. Que es nuestra bebé-grande. Ella es otra historia, que también les compartiré más adelante. Por lo pronto les envio un abrazo y gracias por seguir en contacto. Ya me tengo que ir!!!!

Ciao.

José Pablo, otro angelito con Johanson-Blizzard

José Pablo

Hola de nuevo, después de tanto tiempo me vuelvo a reportar. Quiero presentarles a José Pablo, otro angelito con Johanson-Blizzard. De quien ya les había comentado anteriormente. El tuvo un diagnóstico del síndrome aproximadamente al año de edad, pues no presentaba ningún resultado del síndrome al principio de su vida. No les contaré más sobre los detalles, pues quiero invitar a su mamá a que participe en el blog y pueda comentarles ella misma sobre su experiencia. Espero que este blog se vaya formando y encontremos más niños con este síndrome y más padres que quieran compartir su experiencia para apoyarnos y poder apoyar a nuestros angelitos con las diferentes experiencias. Por favor no dejen de visitar el blog y de recomendarlo a pediatras, gastroenterólogos, endocrinólogos, nutriólogos, medicos generales y sobre todo a personas que conviven con niños con capacidades diferentes.

Gracias por continuar en contacto!! Nos vemos pronto.