DAFNE YA TIENE 18 AÑOS!!!

Con gusto les comparto que mi hija tiene ya 18 años y su salud está estable.  La posibilidad de que los chicos con JBS tengan una vida plena, está en la oportunidad que nosotros los padres construyamos para ellos.  El camino no es fácil, tiene muchos altibajos, pero estas sonrisas y las ganas de seguir conociendo el mundo y sus maravillas, valen todo el esfuerzo!!

TENEMOS GRUPO EN FACEBOOK :)

Saludos a todos nuestros seguidores que a pesar del tiempo que hemos dejado olvidado el blog, han seguido visitándonos.  Queremos invitarlos a que se unan al grupo de Johanson-Blizzard en facebook.  Somos una comunidad que ha reunido a más de 52 personas con este síndrome.  
La administradora de este grupo es una chica con JBS, quien tiene mucho conocimiento sobre su condición y quien puede desde la experiencia, ayudar a cualquier padre o chico que quiera saber más sobre el síndrome.
Son bienvenidos!!!

Día Internacional de las Enfermedades Raras

Saludos!! Les comparto el video del día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de Febrero 2013).  Con el propósito de que ustedes también lo compartan y así poco a poco vayamos creando conciencia de la necesidad urgente de cooperación en todos los lugares del mundo.

Puedes visitar las siguientes páginas si quieres informarte: Día de las enfermedades raras, Pide un Deseo, EURORDIS, Rare Connect.

VACACIONES!!!

¡¡¡Saludos a todos los que nos siguen a pesar de los largos espacios sin escribir!!!

Dafne está en la adolescencia total!!! Pero he estado disfrutando de sus grandes logros y verla crecer, tomar decisiones, estar en desacuerdo, expresar su sentir y su deseo. Estoy agradecida con Dios y con la vida por todas las canas que está sacando de mi cabeza :P!!! jajaja Nada mejor que tener la bendición de ver crecer a tus hijos y disfrutar cada etapa.

Quiero aprovechar también para agradecer a la familia, doctores, maestros , amigos que han estado siempre a un lado de nosotras, acompañándonos en este camino... sin ustedes definitivamente no pudiera expresarme de la forma que lo estoy haciendo ahora. Bendiciones para todos!!!

Ejemplo de vida!!

Hola a todos, he dejado pasar mucho tiempo sin escribir, pues me he dejado llevar por los quehaceres cotidianos y sus agregados. Pero aquí estoy de nuevo para presentarles un ejemplo de vida que hace alrededor de 8 meses que empezamos a comunicarnos.

Ella es Lucía, tiene 17 años. Luchadora, tenaz, disfrutando con alegría lo que la vida le regala. Y poseedora del apoyo y amor incondicional de su familia. Felicidades a cada uno de los integrantes de esta familia, que los convierte en un ejemplo de vida.

Despertando de la anestesia

Saludos a todos los que nos visitan en el blog!!

Debo compartirles que aunque tuvimos un periodo muy largo sin operaciones, otra vez se viene la "temporada" de revisiones y operaciones. Aunque son períodos difíciles Dafne se mantiene feliz y disfrutando de cada momento de la vida, algo que tengo que recordar yo misma todos los días.

Una nueva aventura

Dafne con sus nuevos compañeros de escuela. El tiempo pasa muy rápido y los hijos crecen. Disfrutemos cada momento!!
Gracias a todos los que nos leen un abrazo fuerte en la distancia.

CUMPLIÓ 12!!! Qué rápido pasa el tiempo!!

Cuando Dafne nació, recuerdo que los médicos -que tampoco sabían qué era lo que Dafne tenía- decían: "probablemente su hija sobreviva un año". Ahora, gracias a Dios pudimos celebrar 12 años. Nadie sabe cuánto es el tiempo que se nos tiene permitido vivir en esta tierra, pero sí sabemos que el hoy debemos disfrutarlo; ya sean momentos tristes, alegres, de lucha, de aprendizaje, solos, con los amigos o en familia.

Es nuestra la decisión de disfrutar o de renegar por lo que nos ha tocado vivir. Y les aseguro que aunque se nos haga difícil lo que estamos viviendo, la opción por disfrutar siempre será la mejor. Sigan visitándonos, mil bendiciones a todos los lectores!