viernes, marzo 12, 2010

Una nueva aventura

GrupoDafne
Dafne con sus nuevos compañeros de escuela. El tiempo pasa muy rápido y los hijos crecen. Disfrutemos cada momento!!
Gracias a todos los que nos leen un abrazo fuerte en la distancia.

11 comentarios:

Anónimo dijo...

HOLA CINTHIA Y DAFNE,

ME DA MUCHO GUSTO VER QUE DAFNE ESTE BIEN Y TENER NOTICIAS DE UDS.ELIO ANGEL ESTA BIEN Y RECIBIENDO SUS TERAPIAS. HASTA PRONTO

MARI DE CALIFORNIA

Anónimo dijo...

Mucha suerte en la nueva etapa, aun que no es de suerte Dafne tiene una estrellota, por eso brilla en este mundo.

CDITALS dijo...

Gracias por los comentarios. Mi hija es una bendición a mi vida y un constante crecimiento. Sé que cualquier niño tenga o no necesidades especiales es una bendición y deseo para ustedes que crezcan con su propia experiencia a través de sus hijos o sus sobrinos. Un abrazo en la distancia. Cynthia.

Quem conta Encanta dijo...

Oi querida
Sou do Brasil e estarei apresentando um trabalho sobre a síndrome e me encantei pela sua força e fé.
Me alegrei mais ainda ao ver sua linda Dafne.
Um beijo e Deus abençoe vocês

CDITALS dijo...

Agradecimientos Juliana para seus bons desejos a nós. Eu desejo que você pode fazer um bom trabalho com sua investigação. Assim você pode ajudar algumas famílias.

Se eu posso o ajudar de uma certa maneira, eu estarei contente. Ciao, Deus abençoe você.
Cynthia.

Quem conta Encanta dijo...

Cyntia, apresentei uma parte de neu trabalho sobre a síndrme de johason blizzard ontem e foi maravilhoso, só tenho que agradecer muito a seu blog e o carinho que tem tanto com sua linda Dafne e com a passagem sobre essa rara síndrome.
Foi emocionante a interassão de várias pessoas para a realização desse trabalho, inclusive a da minha irmã, que é médica pediatra e aprendeu junto comigo e com seu blog sobre essa síndrome.
Minha professora é a Tereza, professora da Beatriz, que faz parte da família de Dafne.
Ela entrará em contato com vocÊ em breve...
Mais uma vez eu lhe agradeço e me coloco sempre a disposição para o que estiver ao meu alcance.
Beijos enormes
Juliana

Anónimo dijo...

QUIERO SALUDARTE Y FELICITARTE POR LA MARAVILLOSA MADRE QUE ERES, PUES TU QUERIDA DAFNE ES UNA BENDICION DEL CIELO. TE AGRADEZCO POR COMPARTIR CON NOSOTROS TUS EXPERIENCIAS ACERCA DE ESTE SINDROME PUES TUS PUBLICACIONES ME HAN SERVIDO MUCHISIMO PARA UN TRABAJO DE INVESTIGACION QUE ME HAN DEJADO ACERCA DE S. JOHANSON BLIZZARD. SIGUE ADELANTE!!!!
FLOR - PERÚ

CDITALS dijo...

Hola Flor,
Gracias por tus comentarios, me da mucho gusto que el blog te pueda ayudar. Pronto actualizaré para compartirles mi experiencia en la adolescencia....jajajaja es de lo más edificante, donde no me queda otra opción más que practicar la paciencia y la constancia... y "escuchar". -Lo pongo entre comillas ya que Dafne sólo habla lenguaje de señas, pues es sorda-.
Pero la verdad me río porque es para mí dificilísimo mantener la calma, así que trato de verle el lado amable.

Bueno un abrazo en la distancia Flor, y de nuevo gracias.
Cynthia.

Anónimo dijo...

Hallo dear Patients and Parents,

this is Maja from Germany. I'm working in a laboratory where we are able to do genetical testing for the Johanson-Blizzard syndrome. My supervisor discovered the responsible gene (UBR1) for JBS in 2005. At the moment I'm doing researches for my doctoral thesis, so I just found your blog. One of the main goals of my doctoral thesis is to find out what effects the different UBR1-mutations can have on the patients (severeness, looks, lifespan). Maybe some of you have not done a gene test so far? I can offer you to do this for free, you only have to go to the doctor to get a blood sample. In return I'd like to get to know some clinical details or maybe even pictures of the affected kids/adolescents. I know I cannot heal the JBS but we are trying to find out about this disease as much as possible to offer early tests and diagnosis in the future.
Additionally I can help you to get to know further families with JBS cases all around the world. If you are interested in genetic testing or in building new contacts please send me an email to maja.sukalo@med.ovgu.de

Sorry for writing only in english but my spanish is very very bad.

Kind regards and muchos besos from germany,

Maja

CDITALS dijo...

Hello Maja,
Your project is very interesting. I don't know about that, but I think this is going to help to understand about JBS. By my side, I am glad to help you, and I can contact you with the other children with the autorization of their parents, but you have to write to my mail: meccyr@yahoo.com
I'll be waiting for your mail. Have a nice day.
Cynthia.

Maja dijo...

Hi Cynthia,

I wrote 2 mails to your adress 2 weeks ago, did you receive them?

Best wishes,
Maja