Cuando Dafne nació, recuerdo que los médicos -que tampoco sabían qué era lo que Dafne tenía- decían: "probablemente su hija sobreviva un año". Ahora, gracias a Dios pudimos celebrar 12 años. Nadie sabe cuánto es el tiempo que se nos tiene permitido vivir en esta tierra, pero sí sabemos que el hoy debemos disfrutarlo; ya sean momentos tristes, alegres, de lucha, de aprendizaje, solos, con los amigos o en familia.
Es nuestra la decisión de disfrutar o de renegar por lo que nos ha tocado vivir. Y les aseguro que aunque se nos haga difícil lo que estamos viviendo, la opción por disfrutar siempre será la mejor. Sigan visitándonos, mil bendiciones a todos los lectores!
10 comentarios:
un abrazo fuerte de tu Familia de Guadalajara, las queremos muchooo !!!
Ruben Cuevas y Familia !!
Hola!
que tal..disculpa..
pero quisiera que me digas como se puede mejorar el proceso de aprendizaje en los niños que presentan el sindrome de Johanson blizard, o que es lo que se puede hacer para mejorar su forma de aprender...
muchisimas gracias!
Atte.
mathew
Hola Mathew,
Gracias por visitar el blog. Contestando a tu pregunta: para mejorar el aprendizaje de un niño con JBS, primero debes considerar tres cosas:
-Tiene deficiencia mental?
-Es sordo?
-Y su edad.
La edad es importante porque en los primeros cinco años, es cuando los niños aprovechan al máximo el aprendizaje. -Esto no quiere decir que después no puedan aprender-. Pero en los primeros cinco años se forma su carácter... y esto también es determinante en el proceso de aprendizaje.
Si es sordo... pues entonces yo te sugiero que aprendan Lenguaje de Señas. Cuando un niño puede comunicar, las angustias y las tensiones disminuyen increiblemente por ambas partes, tanto de los padres, como del hijo.
Si tiene algún grado de deficiencia mental, no te preocupes, el proceso va a ser un poco más lento, pero vas a poder lograr una comunicación importante en la cual puedas enseñarlo a ser independiente a su máxima capacidad.
Mathew, si es tu caso que tu hijo tiene JBS, me encantaría que pudieras contactarte con nosotros mi correo es meccyr@yahoo.com como puedes ver, en el blog hay más niños con JBS y tal vez compartir experiencias pueda ayudarte mas para comprender lo que tu hijo está pasando.
Deseo que todo esté muy bien y que lo poco que te compartí pueda ayudarte. Sinceramente.
Cynthia.
soy Lucía, de Valencia (España). tengo 17 años y también tengo el Sindrome de Jonhansson Blizzard. Tengo las características del sindrme, pero quiero animar a todos, porque soy feliz, tengo el graduado en E.S.O. y sigo estudiando. Tengo una vida tan normal como cualquier persona. Si quieres ponerte en contacto conmigo mi correo electrónico es luciamartifrasquet@hotmail.com.Saludos a todos.
Muchisimas felicidades a Dafne, les deseo lo mejor a toda la familia.
Saludos
Daniela Moctezuma
Hola Cynthia!!!!tanto tiempo,estuve sin compu,pero aca estamos otra vez a tiro.FELIZ CUMPLE con atraso al solcito,esta hermosa!!! y quiero darle una calida bienvenida a Lucas.Besos y que Dios bendiga a todos los integrantes de esta FAMILIA que crece a diario.FELICES FIESTAS!!!!! NANCY
Que lindo ejemplo de vida, amor y fuerza. Te felicito por tu alegria alimentada por las sonrisas de Dafne.
Bueno, aquí estamos de regreso en el blog!!! disculpen la tardanza en agradecerles Daniela, Carlos Eduardo, Nancy Adriana. Hemos hecho algunos cambios por eso no había podido actualizar el blog, pero ya les compartiremos un caso más que se une. Lucía de España. Gracias por seguir viendo el blog, Dios me los cuide mucho y bendiga sus caminos. Un abrazo en la distancia. Cynthia.
hola soy marina tengo 18 años y tengo un bebe de 1 mes con johanson blizzard. desde que nacio esta en neo y no aumenta de peso, me podrias decir como es la vida de los chicos con ese problema?
Hola Mariana, primero que nada debes hablar con el médico de tu hijo y ver si tu hijo presenta Hipotiroidismo y Deficiencia Pancreática. Y si presenta ésta última, determinar el tipo de deficiencia que tiene. Pues sobre esto deberán determinar cómo se le administrará el medicamento. Tu bebé está muy pequeño para que se vean avances significativos. Los primeros meses son muy duros. Mi hija presentó hipotiroidismo y deficiencia pancreática por malabsorción a las grasas, pero esto se le diagnosticó hacia los 2 meses. Y hacia los 5 meses de nacida apenas pesaba 3.500 kilos. Ella recuperó su peso bajo normal hasta los 11 años y medio. Sé como debes sentirte, pero si Dios te escogió a ti para darte a tu hijo, no dudes que tienes todo para sacarlo adelante. Te dejo mi correo para compartirte mi experiencia meccyr@yahoo.com un saludo con cariño en la distancia y no te desanimes en esta pequeña comunidad con Johanson-Blizzard tienes nuestro apoyo.
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