Saludos!! Les comparto el video del día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de Febrero 2013). Con el propósito de que ustedes también lo compartan y así poco a poco vayamos creando conciencia de la necesidad urgente de cooperación en todos los lugares del mundo.
Puedes visitar las siguientes páginas si quieres informarte: Día de las enfermedades raras, Pide un Deseo, EURORDIS, Rare Connect.
1 comentario:
My daughter was just diagnosed with Johanson Blizzard Syndrome, she just turned 8 months. Anyway you can get in contact with me, I would love to learn about any obstacles you faced and anything else I should look out with her. My email is Amanda.klavitter@yahoo.com.
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