Esta pancita se debe a algunos síntomas causados por la deficiencia pancreática.
This little stomach is because of the pancreatic deficiency.
Ahora que hemos estado escuchando las campañas sobre donación de órganos quiero invitarlos a visitar un sitio de aquí de Los Mochis, Sinaloa. Podrás encontrar el link de Fundación ALE.
Aunque gracias a Dios, Dafne no ha necesitado de ningún transplante, y hasta donde estoy informada de los casos de JBS, ninguno ha necesitado de un transplante. Las enfermedades que presenta el síndrome de Johanson-Blizzard son controlables, esto depende del avance de cada enfermedad y de la supervisión y seguimiento que les demos. Los niños con JBS son niños que toda su vida deberán llevar un control médico. Será necesario llevar seguimiento no sólo por el médico pediatra, sino también por el gastroenterólogo pediatra, el otorrinolaringólogo, el dentista pediatra, el nutriólogo, el endocrinólogo pediatra, el cirujano pediatra (éste sólo por los primeros años de vida). Así que Papás, hay mucho de qué informarnos, que aprender, que trabajar, mucho que disfrutar, mucho que meditar. Los invito a que sigan adelante sin bajar la guardia. Vale la pena!
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