(Si por algún motivo no puedes ver el video desde el blog, puedes ir a YouTube y poner Johanson-Blizzard en el buscador para que puedas visualizarlo).
(If for any reason you can't see this video from the blog. You can go to YouTube page and put the name Johanson-Blizzard on the search, so you can see it).
Les comparto un pequeño video de Dafne, para que puedan reconocer las características del Síndrome. Les agradezco muchísimo sus visitas al blog aún con los espacios grandes de actualización que he dejado. Gracias por continuar con nosotros, estaremos en contacto!
I share with all of you this little video of Dafne, so you can recognize the characteristics of the syndrome. I really appreciate that all of you continue visiting the blog, even with all the big spaces of actualizations that I made. Thank you for being with us, we will be in contact!
9 comentarios:
Gracias!! Sinceramente, Gracias. Hoy he encontrado tu Blog y me he emocionado al ver tu ternura, aceptacion y fuerza ante la vida y sus venturas. Soy un joven esposo, preparandome para ser padre en un futuro cercano y creo que el compartir estas experiencias agranda el corazon y renueva las fuerzas para solventar dificultades de todo tipo. Gracias! Animo; estaras en mis oraciones.
Muchísimas gracias por tu comentario Antonio y por tus oraciones también nunca, pero nunca sobran ;D. Qué te digo, sólo quisiera que los padres que tienen hijos como la mía, sientan que aunque es difícil el camino, no es imposible salir adelante. Y que podemos juntarnos para hablar el mismo idioma y ayudarnos en la medida de nuestras posibilidades. Y si de paso se puede ayudar a más gente dando ánimo con nuestras experiencias... qué más puedo pedir!! Gracias a Dios por todo lo que puede mover... no crees?
Hola soy Nancy de Argentina deseo conectarme con uds.Tengo 2 nietos con el sindrome,me encantaria que compartieramos informacion,apoyo,y nos dieramos fuerza para seguir adelante y acompañar lo mejor posible a estos MARAVILLOSOS seres que Dios nos mando.Valentin y Sofia son adorables como seguro lo deben ser Dafne,Tomy y todos ellos.Mi te es 47534338 y mi mail nancyadrianagarduno@gmail.com que Dios los bendiga hasta pronto
Hola Nancy!
Qué gusto que hayas encontrado el blog y que te comuniques.
Te envié un correo a la dirección que pusiste. Espero hacer contacto contigo a traves de nuestros mails.
Un abrazo fuerte. Dios los cuide mucho.
Cynthia
Hola Cynthia,te escribi y envie fotos de los niños,pero no obtuve respuestas tuya,confirmame por favor si no te llego,deseo mucho seguir en contacto.Les mando un abrazo enorme y que Dios los bendiga.Hasta pronto Nancy
Hola Cinthya... soy priscila, médico interna que vio a dafne en la consulta y te saludo en el laboratorio...
Te escribo para saludarte y hacerte saber mi admiración y respeto por esa fortaleza de corazon que dios te dio para sacar adelante a ese angelito que la vida te puso en el camino...
A Dafne le he tomado mucho cariño en las pocas ocasiones que me ha tocado verla, y si algun dia dude de ser pediatra, ahora estoy segura. falta mucho para eso, pero espero DIOS me de la oportunidad...
Cuenta conmigo, si es que en algo pudiera ayudarte.. que dios las bendiga. Dra. Peralta
HOLA CINTHIA,MI NOMBRE ES MARY. MI HERMANO Y MI CUNADA TUVIERON SU PRIMER BEBE EN JULIO, 2008. EL BEBE NACIO CON EL SINDROME DE JOHANSON. EN EL HOSPITAL NO LE DAN MUCHA INFORMACION. LE PLATIQUE A MI CUNADA DE ESTA PAGINA. SIEMPRE ME PREGUNTA QUE MAS INFORMACION HE ENCONTRADO. EL NINO NACIO EN CALIFORNIA,USA. A MI CUNADA LE AYUDARIA MUCHO ENCONTRAR MAS INFORMACION SOBRE EL SIMDROME.
QUE DIOS BENDIGA A TODOS ESTOS NINOS Y NINAS.
Priscila, muchísimas gracias por tu comentario. Me da mucho gusto que mi hija sea un motivo más para tu decisión de ser pediatra. Los médicos son los ángeles que guiarán a este tipo de niños y a sus padres a lo largo de sus vidas, con el hecho de ser médico ya estás haciendo historia en la vida de muchas personas. Sigue adelante siempre amando lo que decides vivir. Gracias por tu motivación, un abrazo. Cynthia.
Hola Mary, gracias por comunicarte, lo más importante ahora es que hagan los exámenes para ver si el síndrome viene con hipotiroidismo y deficiencia pancreática... que por lo regular la mayoría de los niños lo presenta, esto es para que el bebé sea medicado lo más pronto posible; claro no sin antes consultarlo con tu médico. Puedes contactarte directamente conmigo al siguiente correo meccyr@yahoo.com, por favor dile a tu hermana si es posible que se comunique, somos una comunidad pequeña, ya que el síndrome es muy extraño, pero creo que somos la comunidad con este tipo de niños más grande que encontrarás en la web. Y creo que entre todo podemos ayudarnos.
Hay una asociación en la cual puedes obtener una infomación muy completa, está en los vínculos-links del blog, se llama NORD
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