Hola de nuevo!

Dafne y yo. Navidad de 1998.
Dafne and I. Christmas of 1998.


Hola visitantes de este blog!! Les doy otra vez la bienvenida. He querido poner esta foto un poco añeja ya, pero que para mi es muy importante. Pues el primer año de vida de Dafne fué un tiempo difícil. Pero un simple abrazo de ella borraba todas las preocupaciones. Es por eso que puse en esta foto lo que en ese momento sentía: "la grandeza de un simple abrazo....transforma".

Cuando Dafne nació y los doctores dijeron que no sabían cual era el diagnóstico, fue muy angustiante. Sentía una soledad y una desesperación por no saber cual era el siguiente paso, ya que no teníamos ninguna referencia. Aunque mi familia y mis amigos siempre estuvieron presentes y aún lo están, nada podía quitarme esa sensación de soledad y angustia. Entonces empecé a llevar una vitácora de Dafne, con la intención de algún día poder compartir todo el camino recorrido. Pero sobre todo poder hacer saber a las personas que tuviesen un niño con Síndrome de Johanson- Blizzard, que no estaban solos, que ya había una experiencia aún viva dispuesta a compartir y edificar.

Hace unos días recibí un correo que me hizo sentir muy, pero muy bien. -Te agradezco mucho Janine-, después éste una llamada. Gracias a las personas que han visitado el blog esta información llegó a Janine, mamá de Juan Pablo, un precioso niño con Johanson-Blizzard. AHORA SOMOS 3 CASOS UNIDOS POR ESTE BLOG!!!!

Y la meta es lograr una pequeña comunidad, de tal forma que podamos ayudarnos unos a otros, incluso, si es posible ayudar también a los médicos con nuestra experiencia.... de qué forma no lo sé, ellos podrán guiarnos, por favor sigan recomendando el blog!!!
Dios los llene de bendiciones cada uno de ustedes que visitan el blog, créanme es una bendición y gran alegría poder encontrar a otros niños!!!