Mi mejor motivo para seguir abriendo caminos.

Reporte completo del Síndrome de Johanson-Blizzard

Hola a todos,

He estado buscando donde puedan ver un reporte completo de el Síndrome de Johanson-Blizzard y encontré un sitio en el cual pueden verlo.

Encontrarán: síntomas, causas, porcentaje de población afectada, las enfermedades relacionadas que puede presentar el síndrome, terapias recomendadas según la deficiencia, referencias y fuentes a quienes nos podemos dirigir.

El reporte está en inglés y las fuentes se encuentran principalmente en Estados Unidos.

Estoy segura que será de utilidad. Finalmente les recuerdo que la calidad de vida de nuestros hijos depende mucho de la información que tengamos sobre el síndrome.

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Hello everybody!,

I have been looking for a site, so you can see the full report of the Johanson-Blizzard Syndrome and I found this site. Here you can find, symptoms, causes, percent of people affected, diseases relationed with the syndrome or diseases presented by the syndrome, therapies recomended, referencies, and some addresses you can contact. This is a report in english, and the address are from the United States of America. I am sure this is going to be very helpfull. Finally I just want to say: quality in our children's life depends to much on information we have about the syndrome. Please keep informed.

El amor

El amor, nuestro mejor regalo.

Love, our best gift.

Gracias a todos los lectores del Blog Johanson-Blizzard. Quiero felicitar a las madres que nos visitan. Aquí en México, celebramos este 10 de mayo el día de las madres. Así que FELICIDADES!!! un fuerte abrazo para todas ustedes que disfrutan el amor de sus hijos, y de quienes les rodean. Déjense querer!!! la vida es corta y hay que disfrutar cada momento, no importa lo difícil que parezca, es la única que tenemos y es nuestra opción disfrutarla o no. También quiero agradecer a los hombres, pues sin ellos no podríamos ser madres, -aún con la fertilización invitro- :D. Dios bendiga a todos aquellos hombres que han asumido su papel a cabalidad. Y también a aquellos que están en camino y se esfuerzan día a día, y gracias a eso podemos desempeñar mejor nuestro papel de madres. Un fuerte abrazo para todas y todos.

Estamos de fiesta!

El pasado jueves 3 de Mayo, estuvimos celebrando 6 años de vida de mi pequeño JosePablo...
Estamos muy contentos de poder compartir estos momentos, han sido 6 años maravillosos, conscientes que ha habido momentos dificiles, pero Gracias a Dios hemos salido adelante y con un aprendizaje valiosisimo de amor a la vida que JosePablo nos ha ido enseñando.
Estamos aqui con su papá Pepe, en el kinder Nido celebrando con sus compañeros de clase.

Ya son 5 casos vivos con Johanson-Blizzard

Vive tu vida al máximo, y lucha por tus sueños.

Live your life to the fullest potential, and fight for your dreams.

Hola a todos, estoy muy agradecida por sus comentarios y porque a través de ellos sigo viendo que ha valido la pena este espacio. Todavía falta mucho para llegar a la meta de hacer una pequeña comunidad donde los papás de niños con Johanson-Blizzard podamos compartir y aprender unos de otros.

Tenemos 9 meses en la red y gracias a ustedes hemos encontrado 3 casos vivos con este síndrome.

• Jimmy (17 años) Estados Unidos -contactado desde 2002 aproximadamente-
• Dafne (9 años) Sinaloa, México -la inspiración de este blog-
• José Pablo (quien cumplirá 6 años en unos pocos días) Nuevo León, México -contactó a través de este blog en Enero de 2007-
• Matías (con 6 años) Argentina - contactó a través de este blog en Abril de 2007-
• y una pequeña en Brasil (creo que tiene 5 años) , que sólo he podido contactar a la doctora que hizo el reporte en Noviembre del 2006, encontrada navegando en internet. -Espero poder pronto comunicarme con su mamá-.

En este corto tiempo he cumplido una parte de mi sueño. Pero todavía faltan las más importantes.

• Disminuir la angustia de que no hay casi nada de información sobre el síndrome y de que se puede vivir con calidad de vida,
• Ser un punto de encuentro y en el cual podamos compartir experiencias,
• Un lugar donde podamos aprender sobre el síndrome,
• Donde podamos hacer contacto con instituciones que nos puedan ayudar con información para saber qué pasos debemos dar según lo que se nos está presentando.
• Y más puntos que sé que surgiran....

Gracias de nuevo a todos ustedes que hacen posible poder encontrar más niños con Johanson-Blizzard. Por favor continuen en contacto. Prometo terminar de contar la historia de Dafne. Y buscar más enlaces que definan las enfermedades que presenta el síndrome.