domingo, abril 15, 2007

La Historia de Dafne, una niña con Síndrome de Johanson-Blizzard

MiAmor
Mi más grande motivo para contribuir a mejorar nuestro mundo, empezando desde el hogar.
Hola a todos,
Cerca de el cumpleaños número 10 de mi hija, quiero compartirles su historia.
Dafne ha sido querida desde que supe que existía en mi vientre. Desde ese tiempo ha sido una niña determinada a disfrutar la vida. Pues aunque no fue un embarazo de extremos cuidados se presentaron pequeños sangrados en el tercero, quinto y séptimo mes. Además de que fue un embarazo vigilado por las características que ella presentaba. Dafne nació al noveno mes de gestación (a término), con un peso de 3,500kgs. Fue parto normal y no presentó ningún problema durante éste. Presentó ano imperforado por malformación ano-rectal alta (llamado cloaca), con su estómago bastante grande pues había acumulación de popó que no pudo evacuar en la evolución del embarazo debido a su malformación, también presentó un soplo sistólico funcional en su corazón, hernia umbilical y no tenía alas de la nariz. El pediatra también pudo darse cuenta de que había una cicatriz en la parte de la fontanela de su cabeza, no había terminado de cerrar el cuero cabelludo. Estas fueron las cosas que presentó en su primera evaluación. Por supuesto estaba grave. Requería de una intervención inmediata. Ella nació la madrugada de el 31 de agosto de 1997.
La primera vez que la ví después del parto, bajé a la sala de incubadoras. Estaba en una esquina de la habitación, sola, tenía un tubo en su boquita, sensores en el pecho, en su cabecita y en su dedo índice; y por supuesto con suero. Y no podía tocarla directamente. Debía hacerlo a través de los guantes que había en la incubadora.
Lo primero que pensé fue: cómo haré para cumplirle lo que le prometí desde el vientre? Siempre le decía que cuando naciera le iba a enseñar lo más bello de la vida. ...Cómo hacerle saber que la vida era bella si la primera impresión que ella tenía eran tubos, piquetes, sensores en el cuerpo y el calor de una incubadora.