Donación de órganos

Esta pancita se debe a algunos síntomas causados por la deficiencia pancreática.

This little stomach is because of the pancreatic deficiency.

Ahora que hemos estado escuchando las campañas sobre donación de órganos quiero invitarlos a visitar un sitio de aquí de Los Mochis, Sinaloa. Podrás encontrar el link de Fundación ALE.

Aunque gracias a Dios, Dafne no ha necesitado de ningún transplante, y hasta donde estoy informada de los casos de JBS, ninguno ha necesitado de un transplante. Las enfermedades que presenta el síndrome de Johanson-Blizzard son controlables, esto depende del avance de cada enfermedad y de la supervisión y seguimiento que les demos. Los niños con JBS son niños que toda su vida deberán llevar un control médico. Será necesario llevar seguimiento no sólo por el médico pediatra, sino también por el gastroenterólogo pediatra, el otorrinolaringólogo, el dentista pediatra, el nutriólogo, el endocrinólogo pediatra, el cirujano pediatra (éste sólo por los primeros años de vida). Así que Papás, hay mucho de qué informarnos, que aprender, que trabajar, mucho que disfrutar, mucho que meditar. Los invito a que sigan adelante sin bajar la guardia. Vale la pena!

Comunidad de síndromes extraños

Saludos a todos los que siguen fieles a este blog, gracias por sus visitas! Quiero compartirles que encontré a través de NORD una comunidad de encuentro para padres de niños con síndromes extraños, al cual pueden accesar en el link a mano derecha.

He estado buscando más niños con el mismo síndrome que Dafne.... sin éxito. Por esto les pido que sigan recomendando este blog, sobre todo a las personas que se muevan en este medio, como pediatras, médicos generales, genetistas (sobre todo ellos), padres con niños de diferentes síndromes.

Les agradezco muchísimo la ayuda que me dan a través de su recomendación al blog.
Seguiré en contacto.

Educación para Deficientes Auditivos

Ayudando en la limpieza de la casa.

Helping to cleaning the house.

Amigos hoy los invito a visitar los enlaces que agregué sobre deficiencia auditiva o sordera. Todos los casos registrados con Johanson-Blizzard presentan sordera neurosensorial. En mi experiencia, intenté que Dafne aprendiera a hablar llevando terapia de desarrollo del lenguaje durante 6 años. Algunos profesionales me dijeron que hacía bien al intentar que ella hablara; otros me dijeron que no estaba aceptando a mi hija como una persona sorda quien debía tener como lenguaje principal el lenguaje de señas. Ahora sé que debí haber empezado con lenguaje de señas para evitar muchas angustias por falta de comunicación tanto de Dafne como mías. Quiero decir que mi recomendación es que empiecen primero con lenguaje de señas, pues así tendrán más oportunidad de entenderse con su hijo, crear confianza en él, estrechar la comunicación, hacerlos sentir seguros y enseñarle muchas cosas, incluso el lenguaje hablado.

Desafortunadamente en México tenemos muy poca información sobre lenguaje de señas y el lenguaje varía de Estado a Estado. Es muy difícil lograr la unificación, pues cada grupo o comunidad tiene su propio "caló" pero sí es posible comunicarse con cualquier persona sorda si se aprenden las generalidades del lenguaje de señas.

Estos enlaces que agregué son de México y Estados Unidos. Espero que les sean de utilidad y que puedan mejorar la comunicación con sus hijos, pues la comunicación es la base para hacer crecer y edificar y crear sólidas relaciones familiares.

Gracias por seguir visitando el blog. Un fuerte abrazo.

Cynthia.

Cumpleaños # 9

Mi angelita, partiendo el pastel.

My little angel, cutting the cake.

La otra cara de mi angelito.

The other face of my little angel.

Una mordidita!

A little bite!

Estoy tan agradecida por tener a mi hija! Je t'aime beacoup Dafne!

I'm so thankfull because I have my daughter! I do love you so much Dafne!

Estatura baja

En esta foto pueden notar que Dafne tiene talla baja. Como les decía es importante hacer una evaluación con referencia a su ritmo de desarrollo y crecimiento. Hacer mucho énfasis en la alimentación y no descuidar la supervisión médica. Los padres debemos aprender a leer todos los síntomas que presentan, de esta forma podemos ayudarles más.

Algunas veces podemos sentirnos agobiados o estresados por sentir el peso de esta responsabilidad. Sobre todo cuando apenas empezamos a conocer a nuestro hijo y a conocer sus reacciones a las enfermedades que presentan. Todo proceso de adaptación es difícil, pero después verán con satisfacción que todo el esfuerzo que están haciendo vale la pena vivirlo. ...Sólo vean estas caritas felices y hermosas de Dafne.

Dafne con su primo Gregorio. Ella es mayor 5 años que él.

Daphne and her cousin Gregorio. She is 5 years older than him.

Hoy haré un poco de publicidad

Gracias por continuar visitando el blog. Hoy quiero invitarlos a visitar uno de los links que tengo...es NORD. (National Organization for Rare Disorders) Organización Nacional para Desordenes Extraños. Esta es una organización que informa acerca de síndrome extraños y puede ser de ayuda para muchos padres que quieran saber cual es el paso a seguir o a quién pueden dirigirse. Creo en verdad que lo que puede ayudar muchísimo después de el seguimiento médico y las terapias con nuestros hijos... es el mantenernos informados. Visiten o recomienden este link. Saludos!.

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Thank you for continue visiting the blog. Today I want to invite you to visit one of my links...NORD. (National Organization for Rare Disorders). This organization can help you with information about rare disorders; maybe through this organization you can realize what's the other step, what you can do or you can find links about your child's syndrome. I belive if we keep informed about our child desease we can help her or him better. Please visit or recomend his link. Regards!

Me pondré guapa para que sigas visitando el blog.

I'll be pretty, so you continue visit the blog.