CUMPLIÓ 12!!! Qué rápido pasa el tiempo!!

Cuando Dafne nació, recuerdo que los médicos -que tampoco sabían qué era lo que Dafne tenía- decían: "probablemente su hija sobreviva un año". Ahora, gracias a Dios pudimos celebrar 12 años. Nadie sabe cuánto es el tiempo que se nos tiene permitido vivir en esta tierra, pero sí sabemos que el hoy debemos disfrutarlo; ya sean momentos tristes, alegres, de lucha, de aprendizaje, solos, con los amigos o en familia.

Es nuestra la decisión de disfrutar o de renegar por lo que nos ha tocado vivir. Y les aseguro que aunque se nos haga difícil lo que estamos viviendo, la opción por disfrutar siempre será la mejor. Sigan visitándonos, mil bendiciones a todos los lectores!

Él es LUCAS!!

Gracias por seguir visitando el blog... y mil disculpas por tanto espacio sin actualizar. Hace unos meses recibí la foto de Lucas en España, y quiero compartirles el correo que me envió MONTSE, quien es una SUPERMAMÁ!!!... bueno, sin quitarles crédito a todas las demás Supermamás :D



Hola Cinthia ¡
Mi hijo se llama LUCAS y tiene 12 años. El también tiene el síndrome de Johanshon Blizzard, pero además tiene una malformacion cerebral, que según el neurólogo no tiene nada que ver con el síndrome.
Del síndrome tiene las caracteristicas faciales, y mala absorción de las grasas, ya que le falta una enzima en el páncreas, pero con la medicación esta regulado.

Lucas no puede andar, va en silla de ruedas, tiene escoliosis y cifosis. Llevamos un tratamiento de rehabilitación en el INSTITUTO GUTMAN. El puede hablar bastante bien. Tiene un retraso mental importante. Es un niño encantador, super cariñoso y muy divertido.
Mas adelante te mandare fotos para que las pongas tambien el el blog.
Seria fántastico conoceros a ti y a tu preciosa Daphne. Tendriamos que hacer lo imposible por reunirnos todos en algun punto ¿no crees?
Bueno guapa , espero que me contestes contandome como os va.
Un besazo

MONTSE

Jimmy's mom

Hello to all JBS Bloggers. Jimmy is 21, and has come a long way with JBS. We are entering uncharted territory here with adulthood, but we'll make it through somehow. I'd love to hear from all of you with our kids, so I will check this frequently.

We will form our family of JBS kids!

Una pequeña familia Internacional

Montse, espero que Lucas esté creciendo y que esté estable de salud, te mando un abrazo en la distancia. Igual para ti Mary, que eres una tía muy atenta a la salud de Elio. Espero poder volver a contactarlas. Dios les bendiga y les cuide a todos.

Llegó la adolescencia, que alguien me ayude!!! Adolescence is here, somebody help me!!!

Dafne preadolescente preciosa!!!



Dafne en su primer manifestación de rebeldía

Que alguien me ayude!!!!

JosePablo el travieso!

JosePablo el verano pasado haciendo travesuras, ven la cara de pingo!
Como pueden ver en esta foto, ya se le han caido 3 dientes, afortunadamente lo confirmamos con una radiografia, que si vienen sus dientes permanentes... aunque bastante chuecos!

Hola a todos!!

Soy Janine, mama de JosePablo de Monterrey, Mexico....
Algunos ya me conocen, aunque hace tiempo que no habia tenido oportunidad de conectarme con ustedes.
Cinthia, muchas gracias por mantener el blog y darnos la valiosa oportunidad de compartir nuestras experiencias.
Les comento que JosePabo ha estad muy bien, este año entro a una escuela de integracion, fue un cambio bastante grande para el ya que es un colegio grande, al cual el no estaba acostumbrado, pero ahora que ya pasaron algunos meses hemos visto que fue una muy buena decision, el esta muy contento.
Por otra parte, hace unos meses iniciamos con tratamiento de hormonas de crecimiento, Nordilet, con muy buenos resultados, ha subido de talla y peso. Y por otro lado, hemos estado apoyando las funciones del pancreas con encimas pancreaticas, Creon, y tambien con mucha pasciencia vamos viendo cambios.
Pero lo mas importante, es ver como al paso de los años JosePablo se ha mantenido en un mundo hermoso, donde no hay cabida a celos, rencores, enojos.... en el todo es goce, amor y alegria.
Uno de sus grandes pasiones es la cocina, aqui les comparto una foto con su Tia Joyce y yo preparando un pastel!

Conozacan a Samantha!!! Meet Samantha!!!

Les presento felizmente a Samantha. Gracias a Dios, y a ustedes que han hecho posible que más gente se entere de este blog. Un abrazo a Jennifer y todo mi agradecimiento por compartir su experiencia. También un fuerte abrazo a todos los que integran esta pequeña familia de niños con Johanson-Blizzard.

I'm happy to present all of you to Samantha. Thanks God, and all of you that have made possible that more people know about this blog. A big hug for Jennifer, and all my gratitud because you are able to share your experience. Also I want to send a big hug to all people to compose this little family of kids with Johanson-Blizzard.

Hello, my daughter is Samantha, she is a 16 year old in Virginia and very energetic. Samantha was born in August of 1992 weighing only 5 pounds 2 1/2 ounces and was only 2 weeks early. She was diagnosed with a mild case Johanson-Blizzard Syndrome just before she was 1 year of age. At 9 months old, her pediatricians tried to have her taken away from me because they felt that I was not feeding her properly since she was not gaining weight (failure to thrive). I had repeatedly tried to talk to them about the problems that she had when time for her to eat, she could not keep the formula in her body and would get sick and throw it back up. She spent 15 days at a children's hospital at the University of Virginia and it was proven there that I was doing everything I could to care for her and her diet was changed to try and allow her body to hold in the food she was given. We kept in touch with one of the doctors there until Samantha was 11 years old and the doctor told us that there was nothing more that he could do or learn from her.

At 1 year old, she weighed only 12 pounds and has remained small through out her life so far. At 16 she now up to 103 pounds (as of 12/24/08) and stands at 4 feet 10 inches in height. She is of average intelligence and attends a public school. At the age of 14 she was diagnosed as a diabetic, yet her body still makes it's own insulin, it can not make enough to control all of the sugars that it needs to. She has since gone from taking daily insulin injections to using a medication called Metformin to help keep her sugar under control.

She had problems with getting ear infections when she was younger because of the smallness of her head and everything being so close together, but she is still able to hear with little difficulty. She did lose all of her baby teeth and was able to have her permanent teeth come in with the exception of 1 that decided to grow the wrong way and we had to have it cut out to prevent her other teeth from being damaged. Her permanent teeth are small and look like her baby teeth still, but they are there.

I also have twins sons who were born without JBS and have shown none of the symptoms or growth problems that Samantha has had to endure. She jokes with everyone that she is the oldest and yet the smallest of them. I have included, with this, Samantha's school picture from this year so that you can see the similarity of the nasal area with others who have JBS as this was the first thing that was ever mentioned to us when they informed us of her having this syndrome.

This blog is a wonderful thing that has been set up to let other families out there realize that they are not alone. It will be so much better for all of the families, knowing that they have someone to talk to who knows and understands what they are going through. Thank you for setting this up.

Jennifer