miércoles, febrero 13, 2013

Día Internacional de las Enfermedades Raras

Saludos!! Les comparto el video del día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de Febrero 2013).  Con el propósito de que ustedes también lo compartan y así poco a poco vayamos creando conciencia de la necesidad urgente de cooperación en todos los lugares del mundo.

Puedes visitar las siguientes páginas si quieres informarte: Día de las enfermedades rarasPide un DeseoEURORDISRare Connect.

martes, julio 05, 2011

VACACIONES!!!




¡¡¡Saludos a todos los que nos siguen a pesar de los largos espacios sin escribir!!!

Dafne está en la adolescencia total!!! Pero he estado disfrutando de sus grandes logros y verla crecer, tomar decisiones, estar en desacuerdo, expresar su sentir y su deseo. Estoy agradecida con Dios y con la vida por todas las canas que está sacando de mi cabeza :P!!! jajaja Nada mejor que tener la bendición de ver crecer a tus hijos y disfrutar cada etapa.

Quiero aprovechar también para agradecer a la familia, doctores, maestros , amigos que han estado siempre a un lado de nosotras, acompañándonos en este camino... sin ustedes definitivamente no pudiera expresarme de la forma que lo estoy haciendo ahora. Bendiciones para todos!!!

martes, julio 20, 2010

Ejemplo de vida!!

Hola a todos, he dejado pasar mucho tiempo sin escribir, pues me he dejado llevar por los quehaceres cotidianos y sus agregados. Pero aquí estoy de nuevo para presentarles un ejemplo de vida que hace alrededor de 8 meses que empezamos a comunicarnos.

Ella es Lucía, tiene 17 años. Luchadora, tenaz, disfrutando con alegría lo que la vida le regala. Y poseedora del apoyo y amor incondicional de su familia. Felicidades a cada uno de los integrantes de esta familia, que los convierte en un ejemplo de vida.


yo 3mi hermana y yo

yo1yo2

yo4mi madre y yomi comunion

mi madre y yo 2
mi amiga y yo 2yo orlami amiga y yo
mi amiga y yo (2)
mi familia
yo con mis amigos

viernes, abril 23, 2010

Despertando de la anestesia

SALUDO

Saludos a todos los que nos visitan en el blog!!

Debo compartirles que aunque tuvimos un periodo muy largo sin operaciones, otra vez se viene la "temporada" de revisiones y operaciones. Aunque son períodos difíciles Dafne se mantiene feliz y disfrutando de cada momento de la vida, algo que tengo que recordar yo misma todos los días.

viernes, marzo 12, 2010

Una nueva aventura

GrupoDafne
Dafne con sus nuevos compañeros de escuela. El tiempo pasa muy rápido y los hijos crecen. Disfrutemos cada momento!!
Gracias a todos los que nos leen un abrazo fuerte en la distancia.

jueves, septiembre 17, 2009

CUMPLIÓ 12!!! Qué rápido pasa el tiempo!!

CUMPLE 12
Cuando Dafne nació, recuerdo que los médicos -que tampoco sabían qué era lo que Dafne tenía- decían: "probablemente su hija sobreviva un año". Ahora, gracias a Dios pudimos celebrar 12 años. Nadie sabe cuánto es el tiempo que se nos tiene permitido vivir en esta tierra, pero sí sabemos que el hoy debemos disfrutarlo; ya sean momentos tristes, alegres, de lucha, de aprendizaje, solos, con los amigos o en familia.
Es nuestra la decisión de disfrutar o de renegar por lo que nos ha tocado vivir. Y les aseguro que aunque se nos haga difícil lo que estamos viviendo, la opción por disfrutar siempre será la mejor. Sigan visitándonos, mil bendiciones a todos los lectores!

miércoles, septiembre 16, 2009

Él es LUCAS!!

Gracias por seguir visitando el blog... y mil disculpas por tanto espacio sin actualizar. Hace unos meses recibí la foto de Lucas en España, y quiero compartirles el correo que me envió MONTSE, quien es una SUPERMAMÁ!!!... bueno, sin quitarles crédito a todas las demás Supermamás :D

Lucas Johanson-Blizzard

Hola Cinthia ¡
Mi hijo se llama LUCAS y tiene 12 años. El también tiene el síndrome de Johanshon Blizzard, pero además tiene una malformacion cerebral, que según el neurólogo no tiene nada que ver con el síndrome.
Del síndrome tiene las caracteristicas faciales, y mala absorción de las grasas, ya que le falta una enzima en el páncreas, pero con la medicación esta regulado.

Lucas no puede andar, va en silla de ruedas, tiene escoliosis y cifosis. Llevamos un tratamiento de rehabilitación en el
INSTITUTO GUTMAN. El puede hablar bastante bien. Tiene un retraso mental importante. Es un niño encantador, super cariñoso y muy divertido.
Mas adelante te mandare fotos para que las pongas tambien el el blog.
Seria fántastico conoceros a ti y a tu preciosa Daphne. Tendriamos que hacer lo imposible por reunirnos todos en algun punto ¿no crees?
Bueno guapa , espero que me contestes contandome como os va.
Un besazo

MONTSE